Calidad de vida en personas adultas mayores con diabetes: un estudio sobre trayectorias del padecimiento y capacidades para la vida, en Hermosillo, México

Quality of life in older adults with diabetes: a study of disease trajectories and life skills in Hermosillo, Mexico

DOI: https://doi.org/10.31644/ED.IEI.V21.2024.A05

*Nayeli Grijalva Larios ORCiD: 0000-0003-0057-5886

* Maestra en Psicología de la Salud Estudiante de Doctorado en El Colegio de Sonora en el Centro de Estudios en Salud y Sociedad en Hermosillo, Sonora. Sus líneas de investigación son estudios en salud y sociedad. E-mail: ngrijalva@colson.edu.mx

**María del Carmen Castro Vásquez ORCiD: 0000-0001-6406-6728

** Doctora en Ciencias Políticas y Sociales Profesora-Investigadora en El Colegio de Sonora, en el Centro de Estudios en Salud y Sociedad en Hermosillo, Sonora. Sus líneas de investigación son estudios en salud y sociedad, ciudadanía y salud. E-mail: ccastro@colson.edu.mx

RESUMEN

El objetivo de este trabajo es conocer cómo la diabetes afecta la calidad de vida de un grupo de Personas Adultas Mayores (PAM), identificando sus vivencias y percepciones con respecto a la capacidad para el cuidado de su salud. Como abordaje teórico, retomamos el modelo de las cuatro calidades de vida de Ruut Veenhoven, enfocándonos en la dimensión de capacidad para la vida. El estudio se condujo en Hermosillo, Sonora, México, y se desarrolló con un diseño cualitativo. Se realizaron seis entrevistas a profundidad y se condujo un análisis de discurso con ayuda del programa Nvivo 11. Encontramos que la capacidad para la vida se afecta de manera diferenciada dependiendo de las formas en que las personas viven y experimentan su padecimiento. Las PAM atraviesan un proceso de aprendizaje y adaptación principalmente en su alimentación, toma de medicamentos y actividad física, el cual suele iniciar a partir de los primeros síntomas de la enfermedad y el diagnóstico. Rastreando este proceso cronológicamente, hemos detectado dos tipos de trayectorias del padecimiento: la normalizada y la fluctuante. 

Palabras clave:

calidad de vida, Personas Adultas Mayores, Diabetes Mellitus 2, trayectoria del padecimiento, capacidades para la vida.

ABSTRACT

This study aims to understand how diabetes affects the quality of life of a group of older adults by identifying their experiences and perceptions regarding their capability to care for their health. As a theoretical framework, we have adopted Ruut Veenhoven’s model of the four qualities of life, focusing on the dimension of capability for life. The study was conducted in Hermosillo, Sonora, Mexico, using a qualitative design, six in-depth interviews were conducted, and a discourse analysis was carried out with the assistance of Nvivo 11 software. We found that the capability for life is affected differently depending on how people live and experience their illness. Older adults go through a process of learning and adaptation, primarily in terms of their diet, medication intake, and physical activity. This process often begins with the onset of the first symptoms of the disease and the diagnosis. Chronologically tracking this process, we have identified two types of illness trajectories: normalized and fluctuating.

Keywords:

Quality of life, Older adults, Diabetes mellitus 2, Disease trajectory, Life skills.

Recibido: 01/11/2023  •  Aceptado: 18/06/2024  •  Publicado: 22/08/2024

Introducción¹

En México habitan más de 15 millones de personas de 60 años o más, que representan el 12% de la población total (INEGI, 2021a). Este grupo poblacional está caracterizado por la morbilidad que les afecta, principalmente en cuestión de enfermedades crónicas no trasmisibles, que pueden irse agravando con la edad (SEDESOL, 2010; Hernández, Gutiérrez y Reynoso 2013:s131). Una de estas patologías es la diabetes mellitus tipo 2 (DM2), que constituye un problema de salud pública no solo en México, sino en todo el mundo.

Las vivencias de las personas con DM2 son diversas, complejas y difíciles, tanto por las complicaciones físicas y biológicas como por los síntomas que acompañan a la enfermedad. Entre los síntomas por hiperglucemia se encuentran la sed, cansancio, debilidad, poliuria, cefalea difusa, mareo, sueño, hambre, y por hipoglucemia, debilidad, desmayo, cefalea punzante, escalofríos, temblor y vista borrosa. La DM2 genera otros problemas graves como problemas de la vista, amputaciones, problemas del riñón, infecciones, pie diabético, heridas que no cicatrizan, atrofia de la piel, circulación defectuosa, azúcar alta e impotencia sexual, entre otras (García de Alba, Salcedo y López, 2006:102-104).

Esta enfermedad puede generar deterioro cognitivo leve, afectando la memoria verbal y de trabajo, fluidez al hablar, atención, planificación mental y velocidad psicomotriz. También el estado de ánimo de las personas se ve afectado, siendo la depresión y la ansiedad algunos de los trastornos psicológicos que con más frecuencia se presentan (Cerezo, Yáñez, Aguilar y Mancilla, 2013:169-171). 

La prevalencia de DM2 aumenta con la edad; acorde a los datos de la Federación Internacional de la Diabetes (FID, 2019) en 2019, 135.6 millones de personas mayores de 65 años padecían de diabetes en el mundo, y en el caso de México, para este grupo de edad la cantidad de personas con la enfermedad era de 2.7 millones, y se pronostica que estas cifras vayan en aumento. También resulta importante señalar que la DM2 se constituye como la segunda causa de muerte en el país, siendo el grupo de 65 años en adelante el más afectado (INEGI, 2021b).

Ante este panorama, consideramos que, a pesar de la afectación de la enfermedad, las personas con DM2 y sus familias pueden vivir una vida con calidad, por lo que el objetivo de este trabajo es conocer cómo la diabetes afecta la calidad de vida de un grupo de personas adultas mayores (PAM), identificando sus vivencias y percepciones con respecto a la capacidad para el cuidado de su salud.

Se ha documentado que, para las PAM, una buena calidad de vida incluye contar con acceso a la salud y los alimentos, disponer de un ingreso económico y una vivienda con servicios básicos, mantener relaciones sociales benéficas, ser autónomos y que su estado de salud no les impida ser funcionales, además de que expresen satisfacción en función de todo lo anterior (Maldonado, 2019:49-52). Otros estudios han señalado que la percepción de calidad de vida se modifica dependiendo del deterioro de la salud a causa de la DM2 (Segura y Barrera, 2016:237-238; Ríos et al., 2005:151-152), y que a medida en que se tiene más edad y más años con la enfermedad, y si además se han desarrollado otras enfermedades, la percepción del estado de salud y de la calidad de vida puede empeorar, especialmente en los aspectos físicos y sociales (Razo, Díaz y López, 2018:64).

En estudios sobre la DM2, se ha detectado que el diagnóstico de la enfermedad es un acontecimiento sumamente significativo en la vida de las personas, convirtiéndose en un punto de cambio de dirección o sentido de la vida (Ambriz, 2021:190-192). También se destaca el rol que juega la pareja en el seguimiento del tratamiento, así como en la realización de cambios en la alimentación y la actividad física (García, 2004:35-37). Las desigualdades de género son una dimensión central en la vivencia de la enfermedad; estudios señalan que son las mujeres quienes se encargan de cuidar a sus esposos, a sí mismas y a sus familias, y en la mayoría de los casos, dependen económicamente de otros, lo que les genera mayores dificultades para adquirir sus medicamentos o seguir las indicaciones del tratamiento, además de recibir un menor apoyo (Robles y Mercado, 1993:321-329; Mercado, 1998:150-158; Trujillo y Nazar, 2011:654-661; Cruz et al., 2014:125-130). Se ha señalado que las mujeres en México continúan dependiendo económicamente de un hombre para sobrevivir, lo que tiene un impacto directo en las relaciones de poder al interior de los hogares (Aguiar y Gutiérrez, 2017:11).

Respecto a las causas de la enfermedad, algunos estudios que recogen las voces de las personas han documentado que se alude y reconoce la carga hereditaria, así como algunos acontecimientos o circunstancias que vivieron en el pasado, como accidentes laborales, sustos, estrés emocional, estilo de vida y alimentación inadecuada (Arganis, 2001:11-12; Torres, Sandoval y Pando, 2005:105; Figueroa y Moreno, 2007:892; Juárez et al., 2020:6). En cuanto a la experiencia de autoatención en la enfermedad, la literatura sobre el tema señala que estas experiencias se relacionan con la edad, la escolaridad, las condiciones económicas, las redes de apoyo, las costumbres y la participación de las instituciones de salud (Arganis, 2005:17-20; Juárez et al., 2020:6-9). Es en la adaptación y los cambios en torno a la alimentación donde se presentan algunos obstáculos en los que interfieren las preferencias alimenticias, las costumbres y los comportamientos arraigados generacionalmente, lo que en algunos casos provoca conflictos emocionales (Pimentel, Alonso, Bautista e Higuera, 2018). También se resaltan las dificultades económicas para adquirir los alimentos recomendados para el cuidado de la salud (Velázquez, 2017:59-75).

Lo anterior nos lleva a destacar que los efectos, cambios y vivencias de la enfermedad varían y expresan relaciones diferenciadas en el proceso de salud, enfermedad y atención, desde sus causas y prácticas de autoatención, hasta sus efectos fisiológicos y emocionales. La percepción de calidad de vida no está necesariamente determinada por la enfermedad en sí misma, sino que intervienen diversas dimensiones de la vida de las PAM y cómo estas han sido afectadas por el padecimiento.

Cuestiones teóricas

En el estudio y la discusión sobre el concepto de calidad de vida, no existe un consenso sobre su definición. En la literatura al respecto se identifican múltiples aproximaciones teóricas, y desde allí, las conclusiones de las investigaciones también son distintas a la luz de diversas perspectivas; algunos estudios se enfocan en la enfermedad, otros en el padecimiento y la subjetividad, y otros tantos en la vida misma. En este trabajo se plantea conocer cómo la DM2 afecta la calidad de vida de un grupo de PAM, identificando sus vivencias y percepciones. Para el análisis se parte del modelo de las cuatro calidades de vida de Veenhoven (2000) como acercamiento teórico.

Veenhoven (2000:3-7) hace una distinción entre la calidad objetiva y subjetiva, donde la primera corresponde al nivel de vida y es evaluada por alguien externo, como un médico, al determinar el estado de salud de una persona; mientras que la segunda refiere a la autopercepción, evaluada por la propia persona. En el modelo se plantea la discusión entre dos dicotomías interrelacionadas: oportunidades (como tener acceso a la salud o un ingreso) y resultados (estado de salud real), así como calidades externas (cualidad del contexto) e internas (cualidad en el individuo). A partir de estas relaciones, el autor presenta las siguientes cuatro dimensiones (Tabla 1): 1) habitabilidad del entorno, que refiere explícitamente a las características y condiciones del entorno necesarias para vivir bajo buenas condiciones de vida (oportunidades de vida externas); 2) capacidad para la vida, que alude a la calidad de acción que permite la integración de diversas capacidades y a cómo estamos preparados para afrontar los problemas de la vida, como buscar y cuidar la salud que permita vivir en libertad. Estas capacidades también pueden entenderse como habilidades que se van adquiriendo y actualizando a lo largo del tiempo dependiendo de lo que la vida demande, donde las personas van construyendo las capacidades que les son útiles (oportunidades de vida internas); 3) utilidad de vida, que representa la noción de que una vida tiene que ser buena para algo más que por sí misma (resultados externos); y  4) apreciación de vida, que se refiere a la apreciación subjetiva de la vida entendida como felicidad; equivale a la evaluación afectiva que hacen las personas sobre su propia vida, de forma global o en circunstancias particulares (resultados internos).

Tabla 1. Modelo conceptual. Cuatro calidades de vida

	Calidades externas	Calidades internas
Oportunidades de vida	Habitabilidad del entorno: En términos del ingreso, acceso a la salud y vivienda	Capacidad para la vida: Refiere a aquellas habilidades que se adquieren y actualizan a lo largo del tiempo para afrontar los problemas de la vida
Resultados de vida	Utilidad de vida: Expresada en las relaciones positivas con los demás, la autonomía y propósito de vida	Apreciación de vida: Refiere a las emociones y a la satisfacción con la vida

Fuente: Adaptado de “The four qualities of life. Ordering concepts and measures of the good life” (p. 6), por R. Veenhoven, 2000, Journal of Happiness Studies.

Veenhoven (2005:23) señala que las capacidades para la vida suelen definirse como la ausencia de defectos funcionales. En este sentido, la salud, entendida en términos positivos, podría concebirse como el funcionamiento “normal” o “excelente” del cuerpo y de la mente. Sin embargo, el autor subraya que para comprender plenamente las capacidades es preciso adoptar una perspectiva de desarrollo, vista como un proceso en el que se adquieren nuevas habilidades para vivir. Veenhoven también hace una distinción entre capacidades generales y específicas para la vida: la salud se clasifica como una capacidad general, mientras que dentro de las capacidades específicas se encuentra el razonamiento crítico, es decir, la capacidad que tienen las personas de formarse una concepción de lo que es benéfico para ellas mismas, así como para reflexionar críticamente sobre lo que se planea para la propia vida (Veenhoven, 2010:345-346).

Para los propósitos de esta investigación, postulamos que las capacidades para la vida se expresan en términos de cuidados para la salud como producto del razonamiento crítico. Nos enfocamos en esta dimensión de la calidad de vida, ya que nos permite entrever los cambios que las personas logran realizar al adaptarse a nuevas situaciones y enfrentar las dificultades que surgen a partir de una enfermedad crónica como la DM2. Este razonamiento crítico permite a las PAM identificar y diferenciar síntomas y malestares desde su aparición, los cuales, en algunos casos, pueden evolucionar hacia complicaciones, desórdenes y discapacidades, alterando gradualmente la salud en general. En la vivencia del padecimiento, dichos cambios pueden vivirse con una calidad de vida en términos positivos si las personas con DM2 logran establecer prácticas de autocuidado. En la Tabla 2 se muestra la acotación de la capacidad para la vida en el cuidado de la salud y sus componentes, que constituye el punto de partida para el análisis de la información empírica.

Tabla 2. Capacidad para la vida

General	Específica
Salud	Alimentación Actividad física Toma de medicamentos Otras prácticas de autoatención

Fuente: Elaboración propia.

Consideramos los cuidados para la salud a partir de lo que expone Haro (2000: 2-13); donde se menciona que la atención a la salud involucra un nivel personal y un nivel comunitario, e incluye actividades variadas, que van desde el autocuidado más básico hasta diversas formas de asistencia que pueden no provenir directamente de profesionales de la salud, pero que pueden estar influenciadas por los mismos. En este sentido, los cuidados para la salud incorporan saberes y métodos de la medicina profesional e influencias provenientes de las medicinas alternativas. El autor también distingue algunas formas básicas de atención a la salud, que pueden coexistir y relacionarse entre sí: el autocuidado, que se refiere a las prácticas que suelen llevarse a cabo al interior del hogar, y que están destinadas a mantener o mejorar la salud; la autoatención, que implica prácticas que se activan ante problemas de salud y suelen involucrar respuestas colectivas de apoyo; la autoayuda, que refiere a las iniciativas organizadas entre pares o personas en situaciones similares, como grupos y organizaciones; y, finalmente, la atención médica profesional y la atención médica alternativa.

Para el objetivo de este trabajo, retomamos en particular el concepto de autoatención, que se centra en las prácticas que se ponen en marcha ante un problema de salud en específico, como es el caso de la DM2. Entendemos que el cuidado de la salud es dinámico y se adapta las necesidades especificas de las personas, y que muchos de estos cuidados suceden en la cotidianeidad del hogar, por lo que consideramos a las prácticas de autocuidado como complementarias a la autoatención.

Así, respecto a las capacidades para la vida, y atendiendo el propósito de este trabajo, las entendemos como las prácticas de autoatención y autocuidado en torno a la alimentación, la actividad física, la toma de medicamentos, el uso de métodos alternativos y aquellas otras cuestiones que surjan de las experiencias de las PAM. Además, al centrarnos en la experiencia de quienes viven con DM2, es preciso hacer la distinción entre padecimiento (illness) y enfermedad (disease). Kleinman (1988:3-6) señala que padecimiento se refiere a la experiencia subjetiva de la persona, a cómo vive la enfermedad, y a cómo responde y percibe los síntomas de algún proceso fisiopatológico. En cambio, el autor define lo relativo a enfermedad como todo aquello que desde la biomedicina se reconoce como daño o alteración en la estructura o función del cuerpo.

A partir de esta definición, consideramos que la trayectoria del padecimiento permite ubicar eventos relevantes de forma cronológica, tanto en términos de hechos externos como en las vivencias de las PAM. Recordemos que las dimensiones que componen la calidad de vida de una persona con DM2 abarcan distintas áreas de su vida y comprenden niveles objetivos y subjetivos, estando en permanente movilidad, con adaptaciones y transformaciones a través del tiempo. El modelo de Veenhoven, complejo en su conjunto, busca captar la diversidad de realidades de las personas, su entorno y su subjetividad. La elaboración de una trayectoria permite dilucidar estas dimensiones, y además establece la posibilidad de profundizar en alguna de ellas, lo que justifica la decisión teórica y metodológica de organizar de esta forma la secuencia de hechos y percepciones sobre las vivencias de las PAM con DM2.

Metodología

Esta investigación se ha realizado utilizando una metodología cualitativa, en la cual se empleó la técnica de entrevista en profundidad. Para ello, se elaboró una amplia guía de entrevista organizada según los grandes componentes propuestos por Veenhoven (2000), pero guardando un margen de flexibilidad para el descubrimiento, tal como lo señala la técnica, y así poder reconocer temas que surjan a partir de lo que los informantes refieran. Con ello, el trabajo se enfoca en analizar la dimensión de capacidad para la vida.

La guía de entrevista se preparó siguiendo una secuencia temporal que permitiera que las PAM dieran cuenta a través de sus narrativas a los aspectos relacionados con la dimensión de capacidad para la vida y la trayectoria del padecimiento. Esto incluye la vida previa al diagnóstico (qué solía comer, qué tipo de actividad física realizaba, qué tipo de prácticas realizaba con el propósito de cuidar su salud, si consumía alcohol, cómo eran sus dinámicas en casa y en el trabajo); el momento de ser diagnosticado (en qué circunstancias y cómo recibió el diagnóstico, qué síntomas percibió previamente, cómo reaccionó ante la noticia, qué cambios se realizaron en función de los cuidados en relación a su alimentación, actividad física, asistencias a consulta, toma de medicamentos y otras prácticas, además de con qué apoyos contó y las posibles causas); así como la descripción de su vida actual y su visión a futuro (prácticas de cuidado actuales, posibles dificultades, sus relaciones familiares y laborales, la percepción de sí mismo, aspectos económicos, entre otras consideraciones).

El trabajo se realizó en una clínica del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), donde los pacientes derechohabientes fueron contactados en la consulta externa. Se realizaron 6 entrevistas en profundidad entre febrero y agosto del 2022. La muestra estuvo compuesta por mujeres y hombres (Tabla 3), con los siguientes requisitos para su selección: contar con un diagnóstico de DM2, tener 60 años o más, residir en la ciudad de Hermosillo, Sonora, y estar vacunadas/os contra el COVID-19. Su participación fue voluntaria, anónima y consentida por escrito. Para guardar el anonimato, se utilizaron seudónimos. A partir de los primeros contactos, se empleó la técnica de bola de nieve para continuar reclutando otras PAM, de las cuales tres contaban con otro servicio de salud. Se realizaron en promedio 2.5 sesiones de entrevista por participante, con una duración total promedio de dos horas y seis minutos.

Para trabajar en las salas de espera, se solicitó autorización al ISSSTE, donde se entregó un resumen del proyecto de investigación y las actividades específicas que se llevarían a cabo. Las entrevistas fueron realizadas en el hogar de los participantes o en algún espacio público de su elección. Estas fueron grabadas en audio y transcritas, y se les se realizó un análisis del discurso, considerando que “el discurso es una creencia, una práctica o un conocimiento que construye la realidad y proporciona una forma común de entender el mundo” (Urra, Muñoz y Peña, 2013:52). En este tipo de análisis, se comienza con un proceso de codificación consistente en la identificación de pasajes textuales que concuerden con las categorías buscadas (Sayago, 2014:5). Para esta investigación, las categorías corresponden a las previamente señaladas capacidades para la vida y trayectoria del padecimiento. El análisis se realizó con ayuda del programa Nvivo 11² , y los resultados se obtuvieron a partir de la interpretación de la información.

Resultados

En este apartado presentamos los resultados encontrados a partir del análisis de contenido, el cual se realizó conforme a la perspectiva de las cuatro calidades de vida de Veenhoven, enfocándonos en la dimensión de capacidad para la vida, y haciendo también un recorrido a través del tiempo desde la trayectoria del padecimiento.

Descripción de los participantes

Entre los participantes se encuentran dos hombres y cuatro mujeres, donde la persona de mayor edad es Raquel, con 73 años, y la más joven es Nidia, de 62. Raquel es también quien tiene más hijos (11), y el que menos es Daniel, que no tiene. Todos los participantes viven en compañía de algún familiar y cuentan con cobertura de un servicio de salud. En cuanto a la escolaridad, esta va desde la primaria hasta estudios de maestría. El tiempo que tienen diagnosticados con DM2 va desde los 5 hasta los 26 años. Otras co-morbilidades reportadas son hipertensión, nefropatía diabética, problemas de tiroides, asma, sinusitis y diverticulitis. Esta información puede observarse en la Tabla 3.

Tabla. 3. Datos sociodemográficos de participantes

Seudónimo	Edad	Escolaridad	Ocupación	# de hijos	Vive con	Años con DM2	Otras enfermedades
Raquel	73	Primaria inconclusa	Ama de casa	11	2 nietos	26	Hipertensión
Nidia	62	Secundaria	Retirada	3	Hijo	14	No
Griselda	63	Primaria	Retirada	3	Esposo, hija y su familia	5	Hipertensión
Mónica	63	Maestría inconclusa	Pensionada/ negocio propio	4	Hijo mayor	24	Hipertensión, asma, tiroides, neuropatía diabética
Mauricio	67	Licenciatura	Jubilado	3	Esposa y 2 hijos	16	Sinusitis, diveticulitis
Daniel	63	Licenciatura	Jubilado/ negocio propio	0	Hermana	12	No

Fuente: Elaboración propia.

Transitar a la enfermedad: síntomas y diagnóstico

El reconocimiento de los primeros síntomas de la enfermedad podría considerarse un punto de partida en la trayectoria del padecimiento de las PAM, sin dejar de lado que esta se inserta en su historia de vida. El análisis que realizamos rescata las formas y circunstancias en las que llegaron al diagnóstico de la DM2, así como los procesos que comenzaron a partir del mismo.

Para los entrevistados, la detección de síntomas sucedió de forma variada, pero coincidieron en señalar síntomas como el aumento en la frecuencia de micciones, sed excesiva y alteración del sueño. Daniel (63 años) refiere: “En ese tiempo tenía insomnio por las noches, dormía pocas horas y me daba sueño en el día”; Nidia (62 años) contó: “Me hormigueaban las manos, me mareaba, tenía la vista borrosa, la planta de los pies me molestaba, como si se estuvieran quemando”; Mauricio (67 años) señala: “Me daban ganas de orinar muy frecuente y ganas de comer y de beber agua”. Incluso hay quien nunca había detectado ningún síntoma porque se percibía como una circunstancia normal de su vida y no como una manifestación de la enfermedad; así lo expone Griselda (63 años): “Como dicen que mucho pipí, que dificultad para ver, no que yo me acuerde… Aunque sí voy al baño a veces por las noches, a veces me levanto una o dos veces”.

Para este grupo de PAM la experiencia de llegar al diagnóstico de DM2 varía en condiciones como el acceso a la atención de salud, el apoyo de su grupo familiar, o en la percepción respecto a su propia salud y las prácticas de autocuidado que ejercían. Previo al diagnóstico, todas las PAM tenían información sobre la DM2, algunas más amplia que otras, pero coincidieron en comentar acerca de algún antecedente familiar, síntoma o alguna creencia al respecto, aunque esto no quiere decir que todas hayan relacionado esa información con su propia condición de salud, y que por ello buscaran una confirmación médica.

Mauricio (67 años) cuenta cómo llegó a su diagnóstico: “Ahí en el trabajo hacían jornada para detectar diabetes y obesidad, y entonces dije: ¡aquí voy a aprovechar! y me hicieron el tipeo, y de ahí resulto que sí tenía”. Aunque el participante aprovechó las circunstancias en esa ocasión, comenta que su esposa ya le había sugerido que los síntomas que presentaba podrían ser DM2. En el caso de Raquel (73 años), ella no recuerda haber presentado algún síntoma por DM2, pero al sufrir otra enfermedad y estar hospitalizada, se le diagnosticó: “Yo me acuerdo que me pegó la hepatitis y estando internada, ahí me diagnosticaron diabetes, fue en el ‘96, caí en coma, pero antes de eso yo no sabía que lo tenía”.

Recibir el diagnóstico de DM2 se constituyó como un acontecimiento significativo en la vida de las PAM, lo cual se puede observar en las trayectorias del padecimiento de cada una. Además, la experiencia se acompañó de emociones como el enojo y la molestia, como en el caso de Daniel (63 años), quien se negaba a creerlo: “Por supuesto que la primera visita sales molesto, enojado, me repetía ‘No es cierto’… tardas en aceptar”. A Griselda (63 años), el momento del diagnóstico le generó miedo e incertidumbre por los cambios que se avecinaban y las posibles consecuencias de la enfermedad: “Miedo a que ya iba a cambiar mi vida porque ya no sería la misma, de todas las consecuencias que trae… pues tiene uno que tener conciencia de los alimentos, de la vida que va a llevar”.

A partir del diagnóstico, se inició el proceso de aceptación y aprendizaje de todas las PAM con las que trabajamos. Daniel (63 años) alude a la importancia del acompañamiento de otras personas con DM2, ya que él acudía a un grupo de ayuda mutua de la clínica: “Me fue muy difícil aceptarlo… poco a poco lo fui digiriendo, sobre todo por las lecturas sobre diabetes, el estar informado, ir a las pláticas, convivir con la gente que tiene diabetes”. La experiencia de otros ayuda a visualizar el hecho de que es posible vivir muchos años con la enfermedad, y favorece la creación de expectativas sobre sus propias vidas. Mónica (63 años) así lo refiere: “Me mandaron a los cursos, de ahí mismo del Seguro Social, fui y nos explicaron qué nos podía pasar, que no es un padecimiento que te vas a curar, y yo preguntándole a todo el mundo ‘¿tú cuántos años tienes con la diabetes?’… La mayoría coincidía en 20 años, así concluí cuanta expectativa tenía para cuidarme y saber que mis hijos iban a estar bien”.

De estas experiencias se encontró que para algunas personas el recibir el diagnóstico de DM2 representó poner en marcha una serie de capacidades para la vida que permitieran seguir viviendo una vida con calidad; el conocer su diagnóstico promovió la búsqueda de información y de un sistema de apoyo social que los ayudara a comprender la enfermedad, resultando en una revaloración de la utilidad de vida, resignificando el propósito de su vida más que para sí mismos, como el ser responsable de otras personas, pero sin descuidarse y buscar disfrutar de la vida. Esto nos deja entrever cómo interactúan las diferentes dimensiones de la calidad de vida.

Para algunas otras PAM, la experiencia de identificar los síntomas y de recibir el diagnóstico no implicó un cambio tan evidente en un primer momento, a pesar de lo significativo del hecho. A nuestros informantes les llevó tiempo lograr adaptarse, y mientras que para algunos fue cuestión de meses, para otros llevó años. Al respecto, Veenhoven (2005:44-45) señala que no todas las personas reaccionan de la misma manera ante los acontecimientos de la vida, ya que las características personales moldean las formas de responder y constituyen una clase de oportunidades que, junto con las condiciones de vida, influencian el curso de los eventos de vida, como veremos más a detalle en los subtemas presentados a continuación.

Distinción entre trayectorias

Encontramos afirmaciones que hacen referencia a la forma en que se ha asumido la DM2, y que posibilitan hacer una descripción del tipo de trayectoria. El hacer uso del concepto de trayectoria del padecimiento nos permitió reconocer, de manera secuencial, distintos momentos en que la enfermedad ha cobrado relevancia en la vida de las personas y generado diversos cambios. Se identificaron similitudes y diferencias en estas trayectorias, y se observó cómo estas influyen en la percepción de la calidad de vida. De tal forma, al conjugar la perspectiva de la calidad de vida, en particular lo correspondiente a la dimensión de capacidad para la vida, con lo que se registra en la trayectoria del padecimiento, se clasificaron dos tipos de trayectoria: la normalizada y la fluctuante, partiendo de las prácticas de autoatención de las PAM que participaron en esta investigación, así como de la vivencia de la enfermedad y los hechos y momentos significativos.

Las trayectorias normalizadas de las PAM con DM2 son aquellas en las que las prácticas de autoatención y autocuidado se han incorporado de manera habitual en su vida cotidiana. Y aunque estos cambios hayan sido significativos, ya se asumen como parte de su rutina diaria. Daniel (63 años) señala al respecto: “Es un cambio total... que si no te preparas, que si no lo aceptas, que si no vas poco a poco nutriendo y alimentando tanto el alma como el espíritu, y el cuerpo, si no es una combinación… no se logra… hay que prepararse para lo que venga, pero no por eso dejarse caer, se vuelve como un reto diario”. Daniel asume un rol activo en su aprendizaje y en los cuidados permanentes.

Por su parte, Nidia (62 años) expresa en el mismo sentido: “Yo no digo que estoy enferma de diabetes, ¿no? Yo digo que es una condición de mi salud”. Esto alude a la conceptualización que hace Kleinman (1988:4) sobre el padecimiento, entendido como todo aquello que la persona percibe, vive y experimenta, acompañado de las formas en que responde y afronta la enfermedad.

Podemos destacar que quienes viven una trayectoria normalizada consideran la DM2 como parte de su cotidianidad, es decir, como una forma de vida asumida. Daniel (63 años) expresa: “Yo disfruto la vida de esa manera, yo bailo, canto y disfruto de la familia y los amigos igual”. En términos de calidad de vida, estas PAM muestran una apreciación positiva, ya que, a pesar de la enfermedad, logran evaluar su vida como satisfactoria. Hay quien adopta una postura de libertad y autonomía ante la enfermedad; al respecto Nidia (62 años) expresa: “Eso está en mí, yo lo voy a manejar como yo me sienta bien, como yo crea y sepa que estoy haciendo lo correcto, no me va a venir otra vez a acotar la libertad ¿no? Entonces mucha gente me ve y me dice ‘no parece que seas diabética’, ‘es que no soy diabética’ y no es que lo niegue ¿no?”. Esta postura refleja cómo el padecimiento es construido y categorizado a partir de la experiencia de la persona con la enfermedad, y cómo es explicado para que el grupo social que la rodea pueda entender su forma de vivirlo (Kleinman, 1988:4).

Las trayectorias fluctuantes se caracterizan por la falta de estabilidad en el seguimiento de los cuidados de la enfermedad, en las que el padecimiento tiene momentos y expresiones variadas. En las entrevistas de las PAM que clasificamos en este tipo de trayectoria, se identifica que, a pesar de haber adquirido información sobre la enfermedad, las prácticas de cuidado no se mantienen de manera habitual, lo que impide un mayor control sobre la misma. Las PAM expresan que el mantenimiento de prácticas saludables para su enfermedad es inestable; es decir, señalan que hay tiempos en los que se cuidan de manera consciente y sistemática, y otros en los que no siguen dichos cuidados. Asimismo, manifiestan que esto les ha acarreado que los síntomas puedan aumentar o agravarse, lo que atenta su calidad de vida.

Estas experiencias narradas por parte de las PAM muestran cómo adoptan una serie de cuidados de forma intermitente, dependiendo de las condiciones de vida en el momento, así como de la percepción de su salud en general y de la DM2 en particular. Las dinámicas laborales son una de las condiciones que influyen directamente en las decisiones sobre el cuidado de su salud. Mauricio (67 años) se expresa en este sentido: “A raíz de que empezamos a vender las tortas ya no pude hacer el ejercicio deportivo que hacía”. Su negocio familiar, al estar relacionado con la venta de alimentos, ha propiciado que termine consumiendo productos que debe moderar o restringir. Sobre su rutina diaria, comenta: “Antes de las 7:00 am ya salgo con el lonche, me como lo que mi esposa me da… chorizo con tortilla de harina, pero me llevo 2 burritos y un cafecito”. En esta intermitencia en los cuidados también interviene la percepción de su salud. Mauricio añade: “Me veo así y pienso ¡qué viejo estoy!, y dejo de tomarla [la metformina] un mes y me siento ya mejor… al cabo del tiempo que siento la necesidad, pues vuelvo a tomarla, sobre todo cuando pierdo la dieta”. Refiere que el medicamento: “A veces me afecta porque me he adelgazado demasiado”.

Raquel (73 años), al igual que Mauricio, abandonó los cuidados: “Hubo un tiempo que yo me descuidé, ya no me importo”, desencadenando una serie de eventos de salud relacionados. Raquel experimentó los síntomas de la DM2, y los vivió sin reconocer que se trataba de esta enfermedad, según señaló, hasta terminar en el hospital: “Creo que en el 2010-2011, caí en cama por la diabetes y de ahí para acá es cuando he estado con el medicamento más regular, antes no, y la dejé de tomar mucho tiempo, del ‘96 al 2010 yo no tomaba medicamento ni nada”. 

Para quienes han vivido una trayectoria fluctuante, la apreciación de vida se vincula a las oportunidades con las que se ha contado, así como a las diferencias entre las situaciones que las PAM han atravesado a lo largo de su vida, y no solo aquellas que se relacionan con la enfermedad. Veenhoven (2005:25-29), señala que la satisfacción o felicidad de las personas depende de sus interpretaciones y disposiciones, por lo que para algunos el papel de la DM2 se vuelve una preocupación, confrontándose con la posibilidad de que la muerte esté cercana, como reflexiona Mauricio (67 años): “No he dejado que la diabetes me coma, ya ahora voy a tratar de que sea menos, voy a visitar médicos, bien o poco, pero si no te cuidas, si caes, como que no es vida”. En algunas ocasiones se reconoce que el miedo tiene su origen en la experiencia de ver a algún familiar sufrir y morir a causa de la misma enfermedad, como Raquel (73 años) cuenta: “Me preocupa caer en cama, lo que ya vi con mi madre, cómo falleció; eso sí me preocupa que, si yo llegara a diálisis, que me fueran a cortar las piernas o no sé, siento mucho eso, no quiero”. En contraste, hay quienes consideran que la enfermedad no impide su felicidad, como lo refiere Mónica (63 años): “O sea, soy feliz, aunque esté enferma, soy feliz por la vida, por los amigos que me ha dado la vida, por los amigos que me va a dar”.

Los diferentes testimonios acerca del papel de la DM2 en las vidas de las PAM entrevistadas ponen de manifiesto que el padecimiento se constituye como un evento significativo en el que las dimensiones culturales interactúan con situaciones sociales que ayudan a transformar la experiencia y la vida de quienes viven dichas situaciones (Kleinman, Brodwin, Good y Del Vecchio, 1992:18).

Capacidad para la vida frente a la diabetes

A continuación, agrupamos temas comunes sobre las experiencias, vivencias y percepciones de los participantes con relación a la dimensión de capacidad para la vida, según la define Veenhoven (2000).

Para las personas con trayectorias normalizadas, realizar cambios en su alimentación ha sido el resultado de un importante proceso de aprendizaje, que ha contado con el apoyo del personal de salud, los grupos de ayuda mutua y sus familias. Han aprendido a reconocer la relación entre su alimentación y su enfermedad, así como los síntomas y cambios en su cuerpo. Las PAM entrevistadas contaron que han aprendido, algunas más que otras, sobre los alimentos que deben consumir y aquellos que deben restringir, eliminar o sustituir, como lo señala Daniel (63 años): “Todo eso que no estaba dentro de mi régimen alimenticio lo fui integrando, incorporando... el refresco dietético o eliminando el azúcar, como es ahora, todo lo que es sustituto de la azúcar, que te ayudan, y sí, yo lo empecé a ver poco a poco en mi cuerpo, en mi cara, en mi piel”.

Aunque han logrado hacer cambios, Nidia, Daniel y Griselda coinciden en señalar que les ha costado más trabajo dejar algunos alimentos como las tortillas de harina (de trigo), como lo expone Griselda (63 años): “La harina no me la he quitado totalmente pero el refresco y la azúcar en el café sí; la tortilla definitivamente no, pero le bajé”. También concuerdan en que ocasionalmente se permiten consumir algún alimento “prohibido”, para lo cual hacen una evaluación de cómo se sienten físicamente y cuáles han sido sus patrones de consumo en los días anteriores, y así poder justificar el permiso. Sobre esto, Griselda señaló: “Ya sabemos lo que nos hace daño, pero a veces hacemos caso y a veces no, la azúcar, por ejemplo, yo me la checo aquí [se refiere al uso de una prueba casera de glucosa en sangre]… me la checo de seguido, la semana pasada me la chequé y me salió 107, pues dije “está bien”, pero hay veces que pues... sí hago desarreglos, ¿no?”.

Sin embargo, para las personas con una trayectoria fluctuante, los cambios y su sostenibilidad han sido muy difíciles. La modificación en la alimentación implica seguir las indicaciones para personas con DM2, eliminando algunos alimentos e incrementan el consumo de otros. No obstante, en la práctica, las condiciones de vida, las dinámicas de trabajo y la percepción de su propia salud interfieren en la forma de alimentarse. En algunos casos, como lo señala Mónica (63 años), cuando siente que su glucosa disminuye, busca resolverlo con productos hechos a base de harina y con altos contenidos de azúcares: “Se me baja a veces el azúcar porque el desayuno es muy liviano y antes de comer ya me está pidiendo, y es cuando le echo unos chocoroles [producto de pan ultraprocesado con altos niveles de azúcares] o unos chocolates… energía rápida para poder subir la azúcar”.

Al igual que en las trayectorias normalizadas, renunciar al consumo de alimentos que forman parte de sus prácticas culturales de alimentación y los contextos en los que han vivido es lo más difícil, como sucede con las tortillas de harina y de maíz, o eliminar el consumo de refresco o alcohol. Mauricio (67 años) cuenta: “Ciertos alimentos hay que eliminar, los dulces, el alcohol incluso, pero pues la verdad lo sigo tomando, pero ya no como antes”. Mauricio también relata la dificultad de regular las cantidades debido a no sentir saciedad: “Hay veces que sí como un poco más, pero procuro no hacerlo. Lo que pasa es que ya vacío no puedo andar y pues simplemente soy muy tragón, trato a veces de no pasarme”.

Las expresiones de las PAM entrevistadas coinciden en señalar que les cuesta trabajo aceptar las restricciones y cuidados, más que los síntomas o las afectaciones en el organismo. Esto implica reconfigurar hábitos que han sostenido durante toda su vida, lo que afecta su estado emocional. Raquel (73 años) señala: “Hay veces como que me da pa’bajo… hay veces que me siento como muy deprimida o que esta enfermedad que es de cuidados, de dieta pues, no puedo vivir a mi antojo, comiendo lo que yo quiera como lo hacía antes”.

Tanto para las PAM con trayectoria normalizada o fluctuante, el acompañamiento de su grupo familiar o redes de apoyo es una condición central para lograr prácticas de autoatención y autocuidado exitosas. En las entrevistas se identifica que este acompañamiento opera tanto en positivo como en negativo, que beneficia o perjudica el cuidado de las personas con DM2. Nidia (62 años) comenta sobre el apoyo de sus hijos: “Mis hijos si ven helado que no tiene azúcar, luego procuran traérmelo, ¿no? para que me lo coma a gusto”. Por su parte, Griselda (63 años) es responsable de la preparación de los alimentos en su hogar, y aunque procura que sea la misma para todos, las opiniones de su hija se convierten en una carga extra de trabajo que puede interferir en el seguimiento de los cuidados. Al respecto de esta situación, relata: “Mi hija dice ‘el niño, mamá, no huele como niño, huele a ajo’, dice ella porque es muy exagerada, ‘pues hazle tú la sopa’ le digo, yo así la hago y ni modo, peor ahora tan trabajosos [los nietos] para que coman”.

Respecto a la actividad física, un cuidado central en la DM2 y una recomendación importante que se les enfatiza en el servicio de salud, Daniel, Griselda y Nidia reportan que suelen caminar por un periodo de tiempo específico. Aunque no les es posible hacerlo todos los días, intentan que sea entre 2 o 3 veces a la semana. Estos informantes, narraron que hubo periodos en su vida en los que realizaban actividad física de forma constante, así que ahora tienen una mayor disposición y no han tenido que construir un hábito desde cero, como lo indicó Nidia (62 años): “Más estricta era la actividad física porque pues yo fui una mujer de gimnasio como por 12 años”.

La actividad física que realizan también es influenciada de sus condiciones de vida y sus dinámicas de trabajo. Esto resulta determinante en las trayectorias fluctuantes, ya que los hábitos de actividad física que habían construido se vieron afectados ante la necesidad de destinar gran parte de su tiempo a otras ocupaciones. Al respecto, Mauricio (67 años) relata: “A raíz de que empezamos a vender las tortas ya no pude hacer el ejercicio deportivo que hacía, pero no le paro porque ando de aquí para allá, me bajo aquí y me subo y me paro”. En otros casos, no se ve la oportunidad de realizar algún tipo de actividad física debido a la falta de tiempo para ello, como en el caso de Mónica (63 años): “No tengo actividad física más que la del taller… que camino todo el día y todo el día estoy parada, pero eso no es actividad física”.

Otra condición que interfiere con la movilidad de las personas es el dolor. Raquel (73 años) cuenta: “Hay veces que me agarran muy feo las dolencias, me duelen los muslos, unos piquetes me pegan, no puedo caminar, pero yo entiendo que es por mi peso, que no me sostienen las rodillas”. Además, se reconoce que con la edad es más difícil el deseo de mantenerse activo. Mauricio (67 años) apunta: “Pues ya grande, ¿a quién le da por hacer actividad? ¿no? Y eso es lo que te friega, a fin de cuentas, si eres inactivo y comes, pues de alguna forma te llega ese tipo de condiciones [enfermar de DM2]”.

Como ya hemos señalado, una diferencia central entre los dos tipos de trayectorias se refiere a las prácticas de autoatención y autocuidado. Entre estas prácticas, aunado al cuidado de la alimentación y actividad física, se encuentran el atender la prescripción médica, la higiene personal, el cuidado del sueño y el manejo del estrés. Dentro de las trayectorias normalizadas, resalta la incorporación de cuidados de higiene personal para evitar llagas en el cuerpo, acudir de forma regular a otros servicios de salud, como el dental, para retrasar la pérdida de piezas dentales, y la toma de medicamentos de forma constante. Daniel (63 años) relata: “En los 12 años que tengo diagnosticado, empecé con una pastilla diaria y hasta ahorita estoy tomando tres porque he sido constante”. Además, estos cuidados en ocasiones se complementan con el uso de métodos alternativos: “Cuando estoy estresado uso el té tranquilizante, pero no constante, es simplemente cuando se requiere”.

En contraste, en las trayectorias fluctuantes se detectan dificultades para seguir el esquema de medicamentos prescrito. La percepción sobre el seguimiento de la medicación y sus efectos resalta la importancia que se le atribuye a la pérdida de peso, cuestión que se ve de forma negativa, como una descompensación del organismo o como un signo de envejecimiento. Esta percepción provoca que la toma de medicamentos sea intermitente, como ya lo ha expuesto Mauricio, y constituye un patrón de conducta en el que se retoma la medicación cuando también se ha dejado de seguir una alimentación apropiada y se empiezan a sentir los efectos adversos en el organismo.

Como resultado de la intermitencia o el abandono de los cuidados, algunas personas pueden llegar al uso de la insulina, situación que genera un gran impacto emocional. Raquel (73 años) expresa su experiencia: “Me daba mucho miedo, aprendí, pero me daba mucho miedo, cuando me dieron la insulina hasta lloré, no sé qué sentí, se me afigura [sic] que cuando me dijeron yo entré en depresión, porque ya cuando le aplicaban [a una] la insulina ya era porque ya eran los últimos días de mi vida, eso pensaba”. En cuanto al aprendizaje de la administración de insulina, hay quien adopta prácticas riesgosas del medicamento, al detectar los lugares en el cuerpo en los que la inyección ocasiona menos molestias o dolores, aun cuando se conocen las posibles consecuencias, como cuenta Mónica (63 años): “Aunque yo sé que hace daño si está en el mismo lugar, sé que hay gente que ha muerto de complicaciones de diabetes porque siempre se inyectó en el estómago”.

Para atender y dar solución a las manifestaciones de la enfermedad en el cuerpo, algunas personas recurren al uso ocasional de métodos alternativos. Mauricio (67 años) expone: “Usé diabetes, que son unas pastillas naturales, también un té de semitila y otro que se llama palo de Brasil para limpiar la sangre, y agua con limón, esas son las curas diabéticas”. Sin embargo, los efectos de esta práctica a menudo se perciben en conjunción con la falta de cuidados en otros aspectos. Raquel (73 años) relata: “Me tomé 3 tratamientos y no logré que se me bajaran los niveles [de azúcar]. Pero me imagino que si no me ayudaron fue porque yo tomaba soda, comía pan, no me cuidaba, entonces lo dejé porque seguía igual. Comprendí que si no me ayudó fue porque no tuve dieta, no me cuidé”.

Hemos visto a través del análisis cuál fue la afectación de la calidad de vida de las PAM con DM2, y específicamente, en la dimensión de capacidad para la vida, lo que se resume en la Tabla 4. Podemos observar que existen una serie de diferencias claras entre los dos tipos de trayectorias que se relacionan con el aprendizaje, las estrategias, la continuidad y la adaptación de las prácticas de autoatención.

Tabla 4. Capacidad para la vida

Componentes	Trayectorias normalizadas	Trayectorias fluctuantes
Alimentación	• Restricción, eliminación o susitución de azúcar, grasas y harinas • Permisos para comer alimentos "prohibidos" (trampeo estratégico) • Búsqueda de información	• Intermitencia en el seguimientdo de cuidados • Dificultad para eliminar bebidas alcohólicas, refrescos y tortillas
Actividad física	• Actividad habitual para el cuidado de la salud	Actividad derivada del trabajo Movilidad limitada por dolor
Otras medidas de autoatención	• Continuidad en la toma de medicamentos Uso ocasional de métodos alternativos Incorporación de cuidados de higiene personal Asistencia regular a servicios de salud	• Intermitencia en la toma de medicamentos • Uso frecuente de métodos alternativos Intermitencia en la toma de medicamentos Uso frecuente de métodos alternativos Intermitencia en la asitencia a los servicios de salud

Fuente: Elaboración propia

Discusión

Los resultados obtenidos nos han permitido detectar que vivir con DM2 implica atravesar un proceso de aprendizaje y adaptación de las capacidades para la vida. Este proceso busca mantener o procurar la salud, entendida como una capacidad general del individuo, e incide principalmente en los cuidados en torno a la alimentación, la toma de medicamentos y la actividad física, los cuales se comprenden como capacidades específicas.

En el contexto de la DM2, como en otros casos, es en la restricción alimentaria donde hay más dificultades (Arganis, 2005:20; Cartas, 2011:82-85; Domínguez, 2012: 85-87; Barragán y Hernández, 2008:31-33). La capacidad de lograr modificaciones benéficas en la dieta se relaciona directamente a sus condiciones de vida, los apoyos con los que cuentan, el acceso a la información, la participación en grupos de ayuda que permiten compartir vivencias, y aprender a seleccionar y preparar alimentos adecuados para la diabetes. En el caso de las personas con una trayectoria normalizada, se observa la adopción de prácticas de “trampeo estratégico”, caracterizado por la manipulación de la dieta con el propósito de consumir ciertos alimentos no permitidos y vivir la vida lo más plena posible, estrategia que puede entenderse como otra forma de autocuidado (Barragán y Hernández, 2008:33).

En cuanto a la actividad física, un componente de la capacidad para la vida, aunque es reconocida sustancialmente benéfica para la salud, encuentra una serie de dificultades para incorporarse como parte de los cuidados. Las PAM entrevistadas aludieron a barreras para mantener la actividad física de forma regular, como las actividades de la vida cotidiana dentro del hogar o en el trabajo, reafirmando lo encontrado por Palomo y Denman (2019:17-18), donde es más frecuente la inactividad física en las personas de mayor edad con DM2. Sin embargo, varias de las PAM entrevistadas se ven en la necesidad de permanecer activos laboralmente, lo que les obliga a buscar la manera de efectuar prácticas físicas de autoatención; aunque otro cambio notorio ha sido dejar de realizar actividades sociales por la enfermedad, sumado a las dinámicas cambiantes propias de la edad.

Encontramos que la vida de las personas se ve afectada por el cambio drástico que supone la DM2, con lo que forzosamente su cotidianidad se altera. Como capacidad, deben incorporar nuevas actividades de autoatención y autocuidado, expresadas en cuidados concretos, como lo es la toma de medicamentos. Coincidiendo con otros estudios en México (López y Ocampo, 2007:83-84; García de Alba et al., 2006:107), las personas experimentan cambios físicos debido a los efectos que produce el tratamiento médico, los cuales pueden resultar en una experiencia positiva o negativa con la enfermedad, por lo que hay quienes prefieren seguir el esquema medicalizado del tratamiento y retrasar la llegada del uso de la insulina.

Como otra capacidad para la vida a la que se recurre al padecer DM2, detectamos el uso de medicamentos no prescritos o métodos alternativos, como la herbolaria, las cuales son prácticas comunes en México (Cartas, 2011:78-82; López y Ocampo, 2007:84; Saucedo, Bañuelos, Cabrera y Ballesteros, 2006; Loza y Hernández, 2021:201-203). Sin embargo, en algunos casos tienen poco impacto en la percepción de mejoría en la salud y los malestares físicos, por lo que las personas acaban aceptando el proceso de medicalización, aunque eventualmente adopten prácticas alternativas y complementarias con el fin de mejorar la salud y reducir o controlar los efectos de la DM2 en el cuerpo.

Adicionalmente, a pesar de que las trayectorias del padecimiento de las PAM son distintas, todas coinciden en que su calidad de vida se ve impactada a partir de los cambios en su salud, con manifestaciones tanto físicas como en su bienestar emocional. La reconstrucción de las trayectorias del padecimiento nos ha posibilitado identificar experiencias y acontecimientos importantes en el desarrollo de la enfermedad, como la identificación y percepción de los primeros síntomas físicos en el cuerpo y la confirmación del diagnóstico médico. En este último aspecto, observamos que recibir el diagnóstico genera una serie de preocupaciones y miedos ante las posibles consecuencias, e incluso puede interpretarse como un acercamiento a la muerte, al generalmente contar con un conocimiento social sobre lo que es enfermar de DM2, o bien por una experiencia previa con la enfermedad vivida con amigos o familiares, propiciando una idea sumamente negativa de la enfermedad (Medina et al., 2017:106-109).

Además, hemos encontrado que, en algunos casos, las emociones negativas desencadenadas por el padecimiento interfieren en el proceso de adaptación de las capacidades para la vida necesarias para hacerle frente a la DM2. Las preocupaciones, miedos e incertidumbre se reflejan en el retraso en la adopción e intermitencia en las medidas de autoatención y autocuidado que las PAM implementan en beneficio de su salud, como se ha visto en otras comunidades (Moraga, 2005:166-168; Domínguez, 2012:88-90).

 

Conclusiones

Los hallazgos de este estudio posibilitan conocer mejor cómo se afecta la calidad de vida de las PAM a partir de la DM2, especialmente en aspectos relacionados con la dimensión de capacidad para la vida, y cómo esta se ve afectada de forma diferenciada dependiendo de las formas en que las personas viven y experimentan su padecimiento.

Concluimos que la experiencia y vivencias de la DM2 son únicas para cada persona y, por ende, también lo es el impacto que tiene en su calidad de vida. Uno de los puntos expresados en común, es que, a partir de la enfermedad, las personas revaloran su salud, siendo una capacidad para la vida y desarrollan un razonamiento crítico que pone en marcha una serie de cuidados y atenciones que buscan incorporarse, mantenerse o modificarse, ya sea en trayectorias del padecimiento normalizadas o fluctuantes. Por tanto, necesariamente al hablar de calidad de vida en personas con DM2 debe considerarse la relación con las normas culturales y sociales, así como las expectativas de vida de quienes la padecen.

Nuestro análisis, realizado desde la perspectiva del modelo teórico de Veenhoven, permite explorar tanto los aspectos objetivos como subjetivos de la calidad de vida, con lo que aportamos evidencia desde un enfoque poco estudiado. Consideramos que los esfuerzos analíticos sobre este problema de salud deben continuarse, para indagar respecto a ambos aspectos de la calidad de vida en poblaciones diversas. La metodología utilizada aporta conocimiento sobre este fenómeno social, pero enfatizamos que la población de estudio comprende a personas que tienen garantizado un servicio de salud, y aunque son diversos en muchos otros aspectos, constituyen un grupo específico de personas del norte de México, cuyos resultados no pueden generalizarse a toda la población.

Bibliografía

Aguiar, Martha y Gutiérrez, Humberto (2017) “Desigualdad de género y cambios sociodemográficos en México”. En Nóesis. Revista de Ciencias Sociales, (V.26, N.51), pp. 2-19. Disponible en: https://erevistas.uacj.mx/ojs/index.php/noesis/article/view/672

Ambriz, Miguel (2021) Cambios alimenticios e implicaciones en el proceso salud/enfermedad en personas mayores con diabetes mellitus tipo 2. Una aproximación desde el enfoque de curso de vida. Tesis para obtener el grado de Maestría en Estudios Políticos y Sociales, Universidad Nacional Autónoma de México. Disponible en: https://ru.dgb.unam.mx/handle/20.500.14330/TES01000814050

Arganis, Elia (2001) “El padecer de los adultos mayores con diabetes”. En Boletín Mexicano de Historia y Filosofía de la Medicina, (V.4, N.1), pp. 10–14. Disponible en: http://www.facmed.unam.mx/publicaciones/bmhfm/4_1_2001/boletinSMHFM_4-1.PDF

Arganis, Elia (2005) “La autoatención en un grupo de ancianos con diabetes residentes en Iztapalapa D.F”. En Cuicuilco Revista de Ciencias Antropológicas, (V.12, N.33), pp. 11-25. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=35103302

Barragán, Olga y Hernández, Eva (2008) “Trampeo estratégico del enfermo diabético integrante de un grupo de ayuda mutua”. En Epistemus Ciencia, Tecnología y Salud, (V.2, N.5), pp. 29-34. Disponible en: https://epistemus.unison.mx/index.php/epistemus/issue/view/Revista%20completa%20epistemus%2005/Rev05

Cartas, Guadalupe (2011) Diabetes mellitus II: autoatención y experiencias del padecimiento, San Cristóbal, Chiapas. Tesis para obtener el grado de Maestra en Ciencias en Recursos Naturales y Desarrollo Rural, El Colegio de la Frontera Sur. Disponible en: http://ecosur.repositorioinstitucional.mx/jspui/handle/1017/1908

Cerezo, Karina, Yáñez, Guillermina, Aguilar, Carlos y Mancilla,  Juan (2013) “Funcionamiento cognoscitivo en la diabetes tipo 2: una revisión”. En  Salud Mental, (V.36, N.2), pp. 167-175. Disponible en: https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0185-33252013000200010

Cruz, Patricia, Vizcarra, Ivonne, Kaufer, Martha, Benítez, Alejandra, Misra, Ranjita y Valdés, Roxana (2014) “Género y autocuidado de la diabetes mellitus tipo 2 en el Estado de México”. En Papeles de población, (V.20, N.80), pp. 119-144. Disponible en: https://rppoblacion.uaemex.mx/article/view/8357

Domínguez, María (2012) Vivir con “azúcar”. Experiencias y representaciones en torno a la diabetes entre grupos domésticos de Zinacantán, Chiapas. Tesis para obtener el grado de Maestra en Antropología Social, Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social Sureste. Disponible en: http://repositorio.ciesas.edu.mx//handle/123456789/164

Federación Internacional de Diabetes (2019) Atlas de la diabetes de la FID (9.ª ed.). Federación Internacional de Diabetes. Disponible en: https://www.diabetesatlas.org/upload/resources/material/20200302_133352_2406-IDF-ATLAS-SPAN-BOOK.pdf

Figueroa, María y Moreno, Gloria (2007) “Rescatar la vivencia de padecer diabetes en personas de Ciudad Nezahualcóyotl, para contribuir a una teoría por sus protagonistas”. En Estudios de Antropología Biológica, (V.13, N.2), pp. 885-899. Disponible en: https://www.revistas.unam.mx/index.php/eab/article/view/26423/24828

García, Alejandro (2004) “Las trayectorias del padecimiento: Hombres adultos amputados y no-amputados a causa de la diabetes mellitus”. En Investigación y Educación en Enfermería, (V.22, N.2), pp. 28-39. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/1052/105216892006.pdf

García de Alba, Javier, Salcedo, Ana y López, Berenice (2006) “Una aproximación al conocimiento cultural de la diabetes mellitus tipo 2 en el occidente de México”. En Desacatos. Revista de Ciencias Sociales, (N.21), pp. 97-108. Disponible en: https://desacatos.ciesas.edu.mx/index.php/Desacatos/article/view/1383

Haro, Jesús Armando (2000) “Cuidados profanos: una dimensión ambigua en la atención de la salud”, en Perdiguero, Enrique y Comelles, Josep (Eds.) Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina. Barcelona: Bellaterra-SGU. Disponible en: https://www.colson.edu.mx/FrutosTrabajo/frutos_archivos/2000_Haro_CuidadosProfanos.pdf

Hernández, Mauricio, Gutiérrez, Juan Pablo y Reynoso, Nancy (2013) “Diabetes mellitus en México. El estado de la epidemia”. En Salud Pública de México, (V.55, S.2), pp. S129-S136. Disponible en: https://saludpublica.mx/index.php/spm/article/view/5108

INEGI (2021a) Tabulados del Cuestionario Básico. Población total por municipio y edad desplegada según sexo y relación hombres-mujeres. Disponible en: https://www.inegi.org.mx/programas/ccpv/2020/#Tabulados

INEGI (2021b) Estadísticas de defunciones registradas (EDR) de enero a junio de 2023 (preliminar) (Comunicado de Prensa N.26/24). Disponible en: https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/boletines/2024/EDR/EDR2023_En-Jn.pdf

Juárez, Clara, Théodore, Florence, Villalobos, Aremis, Sauceda, Alma, Treviño, Sandra y Allen-Leigh, Betania (2020) “Trayectorias de atención en Mayas de México que padecen diabetes tipo 2”. En Global Health Promotion, (V.27, N.3), pp. 217-226. Disponible en: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1757975919856337

Kleinman, Arthur (1988) The illness narratives: Suffering, healing, and the human condition.  New York: Basic Books .

Kleinman, Arthur, Brodwin, Paul, Good, Byron y Del Vecchio, Mary-Jo (1992) “Pain as Human Experience: An Introduction”. En Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective.United States of America:University of California Press, pp. 1-28.

López, Karina y Ocampo, Patricia (2007) “Creencias sobre su enfermedad, hábitos de alimentación, actividad física y tratamiento en un grupo de diabéticos mexicanos”. En Archivos en Medicina Familiar, (V.9, N.2), pp. 80-86. Disponible en:  https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=50711454003

Loza, Tomás y Hernández, Julia (2021) “La percepción del padecer en personas con complicaciones crónicas por diabetes mellitus”. En Revista Médica del Instituto del Seguro Social, (V.59, N.3), pp. 197-204. Disponible en: https://www.redalyc.org/journal/4577/457768119005/html/

Maldonado, Margarita (2019) “Factores relacionados con el bienestar subjetivo en ancianos que viven en situación de pobreza semiurbana”. En Maldonado, Margarita, Enríquez, Rocío y Camacho, Everardo (Eds.) Vejez y envejecimiento. Una aproximación interdisciplinaria. Guadalajara, México: ITESO, pp. 27–56. Disponible en: https://www.jstor.org/stable/j.ctv11vccvg?turn_away=true

Medina, Isaí, Medina, Josué, Candila, Julia, Yam, Antonio, Torres, Jesús y Zavala, David (2017) “Mi vida antes y después de la diabetes tipo 2”. En Revista Salud y Bienestar Social, (V.1, N.1), pp. 94-114. Disponible en: https://www.revista.enfermeria.uady.mx/ojs/index.php/Salud/article/view/12

Mercado, Francisco (1998) “El manejo del tratamiento médico en el marco de la vida diaria. La perspectiva de los enfermos con diabetes”. En Relaciones, (V.19, N.74), pp. 137-167. Disponible en: https://sitios.colmich.edu.mx/relaciones25/files/revistas/074/FranciscoJavierMercadoMartinez.pdf

Moraga, Ruth (2005) “Estudio cualitativo sobre la experiencia subjetiva de la enfermedad en diabéticos”. En Revista Chilena de Salud Pública, (V.9, N.3), pp. 162-168. Disponible en: https://revistasaludpublica.uchile.cl/index.php/RCSP/article/view/20158

Palomo, Carolina y Denman, Catalina (2019) “Actividad física en adultos con y sin diabetes en México (ENSANUT MC-2016)”. En Revista Iberoamericana de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, (V.8, N.3), pp. 13-28. Disponible en: https://revistas.uma.es/index.php/riccafd/article/view/5789

Pimentel, José, Alonso, María, Bautista, Tania e Higuera, José (2018) El significado de vivir con diabetes tipo 2 en la mujer adulta: dos contextos diferentes (ponencia). Actas del XVI coloquio panamericano de investigación en enfermería, La Habana, Cuba. Disponible en: https://coloquioenfermeria2018.sld.cu/index.php/coloquio/2018/paper/viewFile/304/351

Razo, Angélica, Díaz, Ricardo y López, Martha (2018) “Percepción del estado de salud y la calidad de vida en personas jóvenes, maduras y mayores”. En Revista CONAMED, (V.23, N.2), pp. 58-65. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6508622

Ríos, José, Barrios, Pedro y Ávila, Teresa (2005) “Valoración sistemática de la calidad de vida en pacientes con diabetes mellitus tipo 2 y nefropatía diabética”. En Revista Médica del Hospital General de México, (V.68, N.3), pp. 142-154. Disponible en: https://www.imbiomed.com.mx/articulo.php?id=36163

Robles, Leticia y Mercado, Francisco (1993) “El apoyo familiar y el cumplimiento del tratamiento médico en individuos con diabetes mellitus no insulino dependiente”. En Denman, Catalina, Escobar, Agustín, Infante, Claudia, Mercado, Francisco y Robles, Leticia (Coords.) Familia, salud y sociedad: Experiencias de investigación en México. México: UdG, INSP, CIESAS, COLSON, pp. 310-343.

Saucedo, María, Bañuelos, Noemi, Cabrera, Rosa y Ballesteros, Martha (2006) “La práctica de la medicina alternativa, una realidad en el paciente diabético en Hermosillo, Son., México”. En Revista Salud Pública y Nutrición, (V.7, N.4). Disponible en: https://respyn.uanl.mx/index.php/respyn/article/view/177/159

Sayago, Sebastián (2014) “El análisis del discurso como técnica de investigación cualitativa y cuantitativa en ciencias sociales”. En Cinta de Moebio. Revista de Epistemología en Ciencias Sociales, (N.49), pp. 1-10. Disponible en: https://cintademoebio.uchile.cl/index.php/CDM/article/view/30331

SEDESOL (2010) Diagnóstico sobre la situación de vulnerabilidad de la población de 70 años y más. México: Secretaría de Desarrollo Social. Disponible en: http://www.sedesol.gob.mx/work/models/SEDESOL/Sedesol/sppe/dgap/diagnostico/Diagnostico_70%20y%20Mas_VERSION_FINAL.pdf

Segura, Ilubith y Barrera, Lucy (2016) “Un llamado a enfermería para responder al cuidado de la salud de las personas en situación de enfermedad crónica por su impacto en su calidad de vida”. En Revista Científica Salud Uninorte, (V.32, N.2), pp. 228-243. Disponible en:  https://rcientificas.uninorte.edu.co/index.php/salud/article/view/8668/9813

Urra, Eugenia, Muñoz, Amparo y Peña , J. (2013) “El análisis del discurso como perspectiva metodológica para investigadores de salud”. En Enfermería universitaria, (V.10, N.2), pp.50-57. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=358733527004

Torres, Teresa, Sandoval, Manuel y Pando, Manuel (2005) ““Sangre y azúcar”: Representaciones sobre la diabetes de los enfermos crónicos en un barrio de Guadalajara, México”. En Cadernos de Saúde Pública, (V.21, N.1), pp. 101-110. Disponible en: https://www.scielo.br/j/csp/a/HDyPnWPSqqqXXLw4tXGZTNn/?lang=es

Trujillo, Laura y Nazar, Austreberta (2011) “Autocuidado de diabetes: Una mirada con perspectiva de género”. En Estudios Demográficos y Urbanos, (V.26, N.3), pp. 639-670. Disponible en: https://estudiosdemograficosyurbanos.colmex.mx/index.php/edu/article/view/1377

Veenhoven, Ruut (2000) “The four qualities of life: Ordering concepts and measures of the good life”. En Journal of Happiness Studies: An Interdisciplinary Forum on Subjective Well-Being, (V.1), pp. 1-39. Disponible en: https://link.springer.com/article/10.1023/A:1010072010360

Veenhoven, Ruut (2005) “Lo que sabemos de la felicidad”. En Garduño, León, Salinas, Bertha y Rojas, Mariano (Coord.) Calidad de vida y bienestar subjetivo en México. México: Plaza y Valdés. pp. 17-56.

Veenhoven, Ruut (2010) “Capability and happiness: Conceptual difference and reality links”. En The Journal of Socio-Economics, (V.39, N.3), pp. 344-350. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1053535709001486?via%3Dihub

Velázquez, Olga (2017) Autoatención y trabajo doméstico de adultas mayores con diabetes. Un estudio en Hermosillo, Sonora. Tesis para obtener el grado de Maestra en Ciencias Sociales, El Colegio de Sonora. Disponible en: https://repositorio.colson.edu.mx/handle/2012/44314

 Notas